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我们的激进,是想过“正常人”的生活

我想起我们一人一杯的奶茶。半天活动结束,我的奶茶早已见底,她的奶茶只下降了几厘米,几乎和满的一样。

进了屋,龙丹请我帮忙把窗帘拉开、把窗户打开,还是高度的问题。房间里有不少零碎垃圾,鉴于丢垃圾的难度,她们一般会多攒些垃圾、再一起丢掉。

无论在家里,还是在外住宾馆,龙丹从没体验过完全无障碍的环境。用龙丹的话说, 她小时候生活在“全障碍”的环境,只是她感受不到障碍的存在。家人习惯了抱着她移动,并没有考虑她是否需要活动空间、又需要怎样的空间。龙丹也习惯了被抱着在小房间里挪移。

直到她拥有了一辆儿童车。她摇着车满屋子转,“第一次发现原来这个房间是这样子的,那个房间是那样子的。那时候才真的感受到了什么叫自由”。

屋子里的自由都让她如此享受,更别提外面的世界了。然而,自由带来的快感被外面世界的敌意抵消了不少。

十七岁那年,龙丹第一次坐轮椅外出,她意识到旁观者的眼光有多伤人。因为身材娇小,之前家人抱她出门,旁人都以为她是小孩子。 但坐上轮椅,她从小孩子变成了残障者。“他们看你的感觉就像你没穿衣服一样。后来脸皮越来越厚了,就习惯了。习惯了就不怕了。”

名为“趣事”的为难日常

由于身体状况不佳,辰辰小时候只能躺在床上。动一下,骨折了,只能就着姿势躺着。有时候看电视需要透过镜子看,她因此身怀一门绝技——能看懂反过来的字。

辰辰小时候的梦想是拥有一张特别大的床,这样她就可以把床分成不同的区域,一块儿用来吃饭,一块儿用来睡觉,一块儿用来玩。辰辰的床就是她的小世界,“就像你们的房间一样。”

后来,有了轮椅,她的梦想变成了拥有一个好几个房间的大房子。再后来,她坐着轮椅前往全国各地,甚至出国参加活动。

在独立出行的日子里,辰辰发现, 路人对她有惊讶,有无所适从,表达善意的方式也有些许“笨拙”。有人会向她竖起大拇指,有的会硬塞给她几块钱。她印象最深刻的一次是在北京西站,一位拾荒的老奶奶过来塞给她两个烧饼,还特别告诉辰辰烧饼是别人给她的,是没碰过的。辰辰感动之余,反过来硬塞给老奶奶二十块钱。

前段时间,辰辰打车出行,司机见到她就懵了,想把她抱上车,又觉得不能对女性太冒失,只能手足无措地站在轮椅旁边问“你需要我怎么办?”辰辰让司机撑住轮椅,她借助手部的力量把自己挪到了车里。

坐位独立转移 | 世界卫生组织《轮椅服务初级教程·学员手册》

我问起三个人是怎么来到宾馆的,立马引起一阵笑声。辰辰笑着督促龙丹和惠贤分享一段“趣事”。原来地铁不方便,两人也没有打出租车,而是 在货拉拉上打了一辆搬家的货车。车来了,师傅问她们搬什么货,龙丹告诉师傅“就我们两个”。

师傅问龙丹为什么不打出租车,还能舒服点。“可我们舒服了,司机就不舒服了,还得帮忙收放轮椅。货拉拉的话,车够大轮椅也不用收,”龙丹说,“我就为难一下自己,别为难别人。”

也有不得不为难别人的时候。比如坐火车。三人中惠贤的轮椅相对较小,即便如此, 每次坐火车都得麻烦乘务员帮忙。绿皮火车就不用说了,就连坐动车,火车的 门宽仍无法允许轮椅自由进出。只能让一位乘务员抱着惠贤,另一位乘务员把轮椅收起来,搬到火车上。自然,在火车上 每去一次厕所就要麻烦乘务员一次。对于得到的帮助,惠贤十分感激,但当乘务员让她给12306打电话表扬一下他时或者当乘务员要求她记下他的名字、送锦旗给乘务组时,她多多少少觉得有些别扭。这次坐火车回北京,约莫还有二十分钟到站,乘务员找到她,提了打电话的要求,还让她当着面现场就打。

不得不接受旁人的善意、不得不对善意作出回报,三个人“吐槽”完,笑成一团。 她们的聊天里有许多“趣事”,把自己当成货物是“趣事”,被提供帮助的火车乘务员要求送锦旗是“趣事”。

生活里的另一件 “趣事”,是电动轮椅太大,坐上去像“无人驾驶”。活动给每个人发了一个A4塑料文件夹,龙丹移动时会把文件夹放在腿上。A4文件夹能盖住她的整个下半身,露出一双踏在轮椅脚踏杠上的运动鞋。脚踏杠离地面约有二三十厘米的距离,由比运动鞋尺寸还要大的轮子填充。这是龙丹在网上买的 第四个电动轮椅,也是她相对比较满意的,“ 至少我坐在上面别人还能看到我,其他的都像坦克一样,我坐在上面基本就‘没有我’了。”

龙丹和她的第四个电动轮椅 | 作者供图

“说起来很轻松,但感觉其实很心酸。”我说。

几秒钟的沉默后,“ 就活着呗。好好活着呗。”

那句话说出口,我有些后悔,因为这句话让房间里畅所欲言的氛围一度中断,更因为我没有意识到这或许是她们特有的温柔,对旁人,也对自己。

轮椅,不仅仅是辅具

在很多人的印象中,轮椅是统一尺寸的量产产品,能坐能推就行。

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